Obsah článku
Pětiletá Adelya je na pohled veselá, živá holčička. Jenže pod tím povrchem se skrývá zákeřná nemoc, která pomalu bere to, co děti potřebují nejvíc – schopnost pohybu. Adelya trpí spinální svalovou atrofií (SMA), vzácným genetickým onemocněním, při němž svaly po celém těle postupně slábnou a odumírají. Zatím špatně chodí. Čas ale běží.
Co je spinální svalová atrofie a proč je tak zákeřná
SMA patří mezi vzácná genetická onemocnění, při nichž dochází k postupnému úbytku nervových buněk v míše, jež ovládají svaly. Tělo pak přichází o sílu v nohách, rukou, nakonec i v dýchacím svalstvu. Průběh nemoci závisí na konkrétním typu – u některých dětí propukne velmi brzy po narození, u jiných se příznaky projeví až v pozdějším věku.
Adelyin případ spadá do kategorie, kdy holčička chodí, ale stále obtížněji. Bez léčby nemoc postupuje dál a stav se nezlepší sám od sebe.
Diagnóza přišla až v cizině
Lékaři v Kyrgyzstánu Adelyi onemocnění zpočátku nerozpoznali. Rodina musela cestovat nejprve do Moskvy a poté až do Číny, aby se konečně dozvěděla, co dcerce je. Samotné stanovení diagnózy bylo pro ni tedy teprve začátkem – a zdaleka ne tím nejtěžším krokem.
Lék za desítky milionů: Itvisma patří mezi nejdražší na světě
Lék, který by mohl Adelyinu nemoc zastavit nebo výrazně zpomalit, se jmenuje Itvisma. Jeho cena se pohybuje v řádu desítek milionů korun – konkrétně jde o částku kolem 40 milionů – a řadí se tak mezi nejdražší léčivé přípravky na celém světě. Pro průměrnou kyrgyzskou rodinu jde o zcela nedosažitelnou sumu.
Adelyina matka kvůli shánění peněz už přes rok nepracuje. Veškerý její čas pohltilo hledání pomoci, psaní žádostí a organizování sbírek. Rodina postupně rozprodává majetek – cokoliv, co se prodat dá.
Fyzioterapeutka z Česka, která se ujala holčičky na dálku
Do příběhu malé Adelyi vstoupila dětská fyzioterapeutka Barbora Soukupová Moravcová. I přes vzdálenost, která Česko od Kyrgyzstánu dělí, se rozhodla rodině pomoci. Na dálku s Adelyí pracuje a zároveň se stala klíčovou postavou při shánění finančních prostředků.
Barbora pro Adelyu založila sbírku na platformě Donio, kde se kdokoliv může zapojit a přispět na koupi léku. Každá koruna se počítá – cesta k 40 milionům je ale ještě velmi dlouhá.
Jak pomoci
Kdo chce rodině přispět, najde sbírku na platformě Donio po vyhledání jména Adelya. Sdílení příběhu na sociálních sítích může také výrazně pomoci – čím více lidí se o Adelyině situaci dozví, tím větší je šance, že se podaří potřebnou částku dohromady složit.
