Obsah článku
Celé těhotenství se těšili na zdravého chlapečka. Ani jeden z lékařských ultrazvuků nic nenaznačoval – a přesto se Maxík narodil bez všech čtyř končetin. Jeho maminka se pravdu dozvěděla až při porodu. Chlapci diagnostikovali fokomelie, vzácnou vrozenou vadu, při které se nevyvinou dlouhé kosti končetin.
Porod, který málem skončil tragédií
Maxík musel přijít na svět císařským řezem a komplikace při porodu ohrozily i jeho maminku. Zatímco novorozenec putoval na neonatologii, ona strávila dlouhé dny na ARU. Modlila se jediné – aby svého syna ještě mohla obejmout.
Dobrou zprávou bylo, že vyšetření po narození ukázala v pořádku vnitřní orgány. Přesto bylo od prvních hodin jasné, že rodinu nečeká jednoduchá cesta.
Co je fokomelie a proč ji lékaři neodhalili
Fokomelie patří mezi velmi vzácné vrozené vývojové vady. Při ní se během těhotenství nevyvinou dlouhé kosti paží nebo nohou, případně obojího. Právě vzácnost diagnózy může být jedním z důvodů, proč ji standardní prenatální vyšetření přehlédla – k podobným případům, kdy vada zůstane nedetekována, bohužel dochází.
Maxík se narodil bez všech čtyř končetin najednou, což je i v rámci fokomeli jednou z nejtěžších forem.
Rehabilitace tvoří základ každého dne
Zatímco vrstevníci se natahují po hračkách, přetáčejí se a zkouší první krůčky, Maxík každý takový pohyb pracně objevuje po svém. Od narození pravidelně absolvuje Vojtovu metodu, fyzioterapii i ergoterapii. K tomu přibývá neurologie, logopedie a spolupráce s nutriční poradnou.
Největším snem rodičů přitom není nic velkolepého – chtějí, aby se Maxík jednou dokázal sám posadit a byl co nejvíce samostatný.
Maminka je mu rukama i nohama
„Pro Maxíka nejsem jen maminka. Jsem jeho ruce i jeho nohy,“ popsala žena svoji roli v každodenním životě syna. Pomáhá mu s jídlem, oblékáním, hygienou, pohybem i hraním. Každý den hledá nové způsoby, jak upravit hračky a pomůcky tak, aby je Maxík jednou zvládl co nejvíce sám.
Přesto chce, aby syn vyrůstal s radostí, ne s pocitem, že jeho život je jen výčet věcí, které nezvládne. Chce mu dopřát bezstarostné dětství a ukázat mu krásu světa.
Robotické ruce jako naděje – a velká finanční překážka
Rodina sní o bionických protézách, které by Maxíkovi umožnily uchopit předměty, přetáčet se a rozvíjet se v oblastech, kde mu chybějí končetiny. Jenže bionické protézy pro tak malé děti jsou v Česku velmi specifickou oblastí – a ty ze zahraničí zdravotní pojišťovny nehradí. Jde o částku, kterou rodina sama pokrýt nemůže.
Naděje existuje, pokud se podaří vybrat dostatek peněz od veřejnosti. Přispět lze na transparentní účet 1117771700/5500, variabilní symbol 1027. Každá částka se počítá.
