Obsah článku
Na celém světě existuje pouhých 24 případů tohoto onemocnění. Jeden z nich žije v Česku. Šestiletý Vašík bojuje s diagnózou, o které většina lékařů nikdy neslyšela. A právě teď se rozhoduje, jestli bude moct dál chodit.
Dvacet slov a helma na hlavě
Vašíkovi je šest let. Umí říct asi dvacet slov. Řekne „mami“, „tati“, a když chce upoutat pozornost svého staršího brášky Vojty, zavolá „Votá“. Na víc mu jeho tělo nedovolí.
Trpí takzvaným mozečkovým syndromem — vzácnou genetickou mutací, která napadá koordinaci pohybů, rovnováhu i svalové napětí. Trpí psychomotorickou retardací, ztrátou svalové síly ve všech končetinách, poruchou příjmu potravy a řadou dalších komplikací.
„Na celém světě je známých asi 24 případů tohoto onemocnění, u nás je Vašík jediný,“ říká jeho maminka Ivana.
Bez opory neudělá ani krok. S chodítkem nebo za ruku zvládne pár kroků, ale ruce se mu třesou tak, že sám nedokáže ani zvednout hrníček. Kvůli častým pádům nosí ochrannou helmu. Doma se pohybuje ve vysokém kleku. Venku ho rodiče vozí na vozíku, na kterém se sám nemocnýma rukama neutlačí. I nízký práh je pro něj nepřekonatelná překážka.
Komunikační deník místo slov
Protože mluví jen omezeně, Vašík se dorozumívá hlavně rukama. Zvládá asi 20 až 30 znaků, které si přizpůsobil podle svých možností. Maminka Ivana mu do školky vytvořila speciální komunikační deník — nafotila všechny znaky, které Vašík ukazuje, a ke každému připsala význam.
A přestože mu tělo klade překážky na každém kroku, rozumově jde stále kupředu. Příští rok se chystá do speciální školy. Už absolvoval zápis, ale dostal odklad. Rodiče dělají vše pro to, aby byl jednou co nejvíc samostatný.
Někoho by mohlo překvapit, jak moc si Vašík uvědomuje svět kolem sebe. Miluje popeláře — doma má plastové popelnice, na které si hraje. Baví ho plastové nádobí a hra s kuchyňkou. Ve školce se nejvíc těší na kroužek Malý kuchtík, kde s ostatními dětmi peče.
Velkým vzorem a tahounem je pro něj právě starší bráška Vojta. Kvůli němu Vašík usilovně cvičí, aby ho nemocné tělo aspoň trochu poslouchalo.
Týdenní rozvrh plný boje
Vašíkův týden vypadá jinak než u většiny šestiletých dětí. Žádné volné odpoledne na hřišti. Každý den ho čeká nějaká forma cvičení nebo terapie.
S maminkou navštěvuje neurorehabilitace, fyzioterapie a ergoterapie. Chodí na logopedii. Každý rok jezdí do lázní. A co ho opravdu baví — hiporehabilitace a canisterapie. Kontakt se zvířaty mu dává radost, kterou slovy popsat nedokáže. Doslova.
„Jednou bychom mu rádi pořídili asistenčního psa. To by pro něj byl skvělý pomocník,“ plánuje maminka Ivana.
Právě takové příběhy nám připomínají, jak moc záleží na tom, abychom si vážili zdraví svého i svých blízkých. Občas stačí maličkost — někteří lidé dokážou vycítit emoce druhých dřív, než je vysloví, a právě taková empatie může změnit něčí den.
Do tří let chodil. Pak přestal
Tady se příběh láme. Vašík do tří a půl let chodil sám. Pak přestal. Jeho tělo roste, mění se mu těžiště — a kvůli mozečkovému syndromu je pro něj stále těžší udržet rovnováhu.
Následky nedostatku chůze na sebe nenechaly čekat. Vašík trpí valgozitou, má vbočené kotníky a začaly se mu zkracovat Achillovy šlachy. Situace se zhoršila natolik, že mu před dvěma lety hrozila operace.
Lékaři ale přišli s jiným řešením. Speciální ortézy, vyráběné na míru ve Vídni. Ty mu pomáhají se stabilitou při stoji i chůzi a zároveň protahují zkrácené šlachy. Aby ale fungovaly, musí je Vašík nosit dlouhodobě — každý den, bez výjimky.
A právě tady nastává problém.
Vyrostl z ortéz a nové si rodina nemůže dovolit
Vašík ze svých ortéz vyrostl. Nutně potřebuje nové. Bez nich mu hrozí, že šlachy se znovu zkrátí a operace bude nevyhnutelná.
Jenže finance chybí. Maminka Ivana musela kvůli celodenní péči o syna opustit práci. Rodina je odkázaná na jeden příjem. Krmení, oblékání, přebalování — všechno leží na rodičích. Vašík je plně závislý na jejich péči každou minutu dne.
Ortézy vyráběné na míru ve Vídni patří k finančně náročným pomůckám. Pro rodinu s jedním příjmem a dítětem vyžadujícím nepřetržitou péči to je částka, kterou sami nezvládnou pokrýt.
Proč záleží na každém dni
Čas hraje proti Vašíkovi. Čím déle je bez funkčních ortéz, tím víc se šlachy zkracují. A tím víc se vzdaluje možnost, že jednou znovu udělá pár kroků sám — bez chodítka, bez pomoci, bez helmy.
Mozečkový syndrom nemá léčbu. Neexistuje lék, který by ho vyléčil. Ale existují pomůcky a rehabilitace, které dokážou zpomalit zhoršování a udržet tělo v co nejlepší kondici. Ortézy patří mezi ty nejzásadnější.
Vašík má šest let. Rozumí světu kolem sebe. Raduje se z popelářů a pečení ve školce. Snaží se říct „Votá“, protože chce, aby si s ním bráška hrál. Každý den bojuje s tělem, které ho neposlouchá.
Jednu věc mu ale nikdo vzít nemůže — vůli jít dál. Doslova.
Příběhy jako ten Vašíkův nám připomínají, že i zdánlivě drobná pomoc může změnit celý život. Někdy stačí sdílet, aby se informace dostala k lidem, kteří pomoci chtějí. Pokud vás Vašíkův příběh zasáhl, pošlete ho dál. Třeba právě vaše sdílení bude to, které mu pomůže znovu se postavit na nohy.
A pokud hledáte způsob, jak trávit čas s rodinou smysluplně — třeba i jen otestujte se v kvízu o vynálezech, u kterých většina lidí tipne špatně. I takové maličkosti nás spojují.
Zdroje
