Obsah článku
Jan Anýž byl ještě před několika lety člověk, který neznal únavu. Cyklista, lyžař, nadšenec do horských túr. Dnes tento padesátiletý muž nemůže polykat, neovládá ruce ani nohy, neudrží hlavu a nemluví. Komunikuje pohledem – speciální komunikátor sleduje pohyb jeho očí a přepisuje je do textu na obrazovce počítače. Tohle je příběh o ALS: nemoci, která přichází potichu a nebere žádné ohledy.
Začalo to levou rukou
Rok 2018. Honzovi začala být nápadně slabší levá ruka. Zdálo se to jako maličkost – únava, přepracování, možná špatná poloha při spaní. Lékaři zpočátku tápali. Na stole ležela podezření na roztroušenou sklerózu nebo rakovinu míchy. Obě diagnózy jsou děsivé. Pravda se ale ukázala být ještě krutější.
Diagnóza zněla: amyotrofická laterální skleróza, zkráceně ALS. Progresivní onemocnění nervového systému, na které dosud neexistuje žádný lék. „Začalo to levou rukou, postupně se přidávala pravá, pak přestaly poslouchat nohy a zhoršila se mluva,“ popisuje postupující zkázu jeho manželka Markéta.
Proč ALS tak snadno unikne pozornosti
Na zákeřnosti ALS je právě ta nenápadnost prvních příznaků. Slabost v jedné končetině, občasné zakopávání, pocit, že ruka prostě „neslouží“ – to jsou věci, které většina lidí přičte přetížení nebo stárnutí. Jenže u ALS jde o odumírání motorických neuronů, nervových buněk, které řídí pohyb svalů. Jakmile neuron odumře, sval, který ovládal, přestane fungovat. A tento proces je nevratný.
Nemoc postupuje u každého jinak rychle, ale směr je vždy stejný. Slabost se šíří dál a dál – z ruky na druhou ruku, z nohou na trup, nakonec zasáhne svaly potřebné k polykání a dýchání. Honzův příběh tento průběh bolestivě přesně kopíruje.
Vězení beze mříží
Dnes je Honza plně paralyzován. „Nemohu polykat, neovládám horní ani dolní končetiny, neudržím hlavu, mám ochrnuté hlasivky, a tak nemohu mluvit,“ říká prostřednictvím svého komunikátoru. Být ochrnutý a zároveň němý – tuhle kombinaci sám označuje za vůbec nejhorší.
Přesto nezůstává sám. Manželka Markéta se vzdala vlastní práce, aby se o něj mohla starat na plný úvazek. Slib „v dobrém i zlém“ naplnila doslova. Oporou jsou i jejich dva synové – sedmnáctiletý a dvacetiletý.
Výlet k vodopádům, který se málem proměnil v katastrofu
Rodina se odmítla vzdát společných výletů. Honzovi dodávají energii a jsou podle jeho vlastních slov tím jediným, na co se celý rok těší. Nedávno ho vzali k rakouským Krimmelským vodopádům. Cesta tam a zpět proběhla v pohodě – až do chvíle, kdy vozík v prudším stoupání zadním kolem najel na kámen.
„Přední kola se zvedla a vozík sjel z cesty,“ líčí Honza. Balancoval na dvou kolech na hraně srázu. Starší ze synů vozík v poslední vteřině zachytil, zaklínil pod něj vlastní nohu a vozík udržel – za cenu pořádné modřiny. „Na 90 % jsem myslel, že spadnu, ale nejvíce jsem se bál o syna,“ přiznává Honza. Manželka přinesla kámen a společně vozík dostali zpět do bezpečí.
Sbírka na bezpečnější vozík
Právě tahle zkušenost Honzu přiměla udělat něco, co mu není přirozené – požádat o pomoc. Na platformě Donio spustil sbírku na elektrický terénní vozík, se kterým by mohl jezdit do přírody bez rizika podobné nehody. „V léčbě mi bohužel nikdo pomoci nemůže, lék neexistuje a hned tak nebude. Můžete mi ale významně pomoci k psychické pohodě, abych mohl v klidu vyrazit do přírody, a hlavně do milovaných hor,“ napsal do výzvy.
Kde hledat pomoc při diagnóze ALS
Honzovi pomáhá spolek ALSA – jediná česká organizace, která se věnuje komplexní podpoře pacientů s ALS. Nabízí psychologické i odborné poradenství, půjčuje kompenzační pomůcky, pořádá rehabilitační pobyty a vysílá odborníky přímo domů k pacientům. Ke svému desátému výročí spolek otevřel nové centrum v Černošicích.
Pro ty, kteří chtějí podpořit pacienty s ALS přímo, spolek pořádá 13. října 2026 od 20:00 benefiční koncert Společně proti bezmoci v pražské Pražské křižovatce. Vystoupí mimo jiné Ondřej G. Brzobohatý, Ondřej Ruml nebo Peter Pecha, moderovat bude Daniela Brzobohatá.
