Obsah článku
Jaroslavovi (75) z Vrchlabí jednou při běžném odběru krve z ušního lalůčku málem vypršel život. Z drobné ranky mu vytekl téměř litr krve a lékaři ji nemohli zastavit. Za vším stojí nemoc, o které většina lidí nikdy neslyšela — a v Česku s ní žije přibližně tisíc lidí.
Jako byste pustili kohoutek
„Jako byste pustili vodovodní kohoutek.“ Tak popisuje Jaroslav okamžik, kdy mu v nemocnici v Hradci Králové odebírali krev z ušního lalůčku. Mělo jít o rutinní úkon. Jenže krev nepřestávala téct.
Lékaři odhadli, že během několika minut přišel o zhruba litr krve. Naštěstí se jim nakonec krvácení podařilo zastavit. Jaroslav přežil. Ale ten den si naplno uvědomil, co znamená žít s těžkou formou hemofilie.
„Mám těžkou formu a teoreticky bych mohl vykrvácet po píchnutí špendlíkem,“ říká Jaroslav dnes, ve svých pětasedmdesáti letech, s překvapivým klidem.
Nemoc, která se v rodině dědí už generace
Hemofilie je vrozená porucha srážlivosti krve. Tělo pacientů nevytváří dostatek srážecích faktorů, takže i drobné zranění se může změnit v život ohrožující krvácení. Ženy bývají pouze přenašečkami — nemoc se naplno projeví u mužů.
V Jaroslavově rodině se hemofilie táhne napříč generacemi. Oba bratři jeho maminky na ni zemřeli v mladém věku. Nositelkou genu byla jeho babička i maminka.
„Traduje se, že hemofilie se do naší rodiny dostala přes praprababičku, která měla po prusko-rakouské válce v roce 1866 pletky s nějakým hrabětem,“ vypráví Jaroslav s úsměvem. Pro jeho rodiče proto diagnóza nebyla žádným šokem. Věděli, co může přijít.
Dětství plné nemocničních pokojů
Jako dítě a mladý muž trávil Jaroslav v nemocnici spoustu času. Někdy kvůli drobným zraněním, jindy kvůli samovolnému krvácení do kloubů — extrémně bolestivému stavu, který je u hemofiliků bohužel běžný.
Preventivní léčba v té době neexistovala. Když pacient začal krvácet, lékaři měli k dispozici pouze krevní transfuze nebo plazmu. Právě tímto způsobem se Jaroslav nakazil hepatitidou typu C — další těžkou ranou, kterou mu osud zasadil.
Přesto si zachoval nadhled. „Já jsem si ty své zdravotní problémy nikdy moc nebral, mám flegmatickou povahu. Manželka mi často říká, že beru vše na lehkou váhu,“ přiznává.
Podobné příběhy ukazují, jak křehké zdraví může být. Jedna žena šla k lékaři jen s obyčejnou únavou — a co jí řekl, zasáhlo celou rodinu.
Moderní léčba změnila pravidla hry
Ještě před několika desetiletími hemofilie znamenala invalidní vozík, opakované hospitalizace a neustálý strach z každého škrábnutí. Pacienti krváceli do svalů a kloubů tak často, že jejich pohybový aparát se postupně ničil.
Dnes je situace jiná. Moderní preventivní terapie umožňuje hemofilikům žít téměř bez omezení. Pravidelně si aplikují srážecí faktory a předcházejí tak nebezpečným krvácivým stavům dříve, než vůbec nastanou.
Ale pozor — nemoc nezmizela. Riziko fatálního krvácení trvá, zejména při úrazech, nehodách nebo přerušení terapie. Odborníci na to upozornili u příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna.
Tisíc lidí v Česku a většina o nemoci neví
V České republice žije s hemofilií přibližně tisíc lidí. To zní jako malé číslo. Jenže právě proto o této nemoci většina populace prakticky nic neví. A neznalost může zabíjet.
Představte si situaci: člověk s hemofilií má dopravní nehodu. Záchranáři netuší, že krvácení nelze zastavit běžným způsobem. Každá minuta hraje roli.
Proto hemofilici nosí speciální průkazky a náramky. Proto je osvěta tak zásadní. A proto příběhy jako ten Jaroslavův stojí za vyprávění.
Zdravotní komplikace mohou potkat každého a v každém věku. Ani Jiřina Bohdalová se jim nevyhnula — po smrti její sestry skončila u lékařů. Podobně překvapivé osudy zná i herečka Obermaierová, která ke svým 80. narozeninám dostala od rodiny vzkaz, jenž vám zlomí srdce.
Flegmatik, který přežil všechno
Jaroslav přežil desítky krvácivých epizod. Prodělal hepatitidu C. Celý život žije s vědomím, že i banální škrábnutí ho může ohrozit na životě. A přesto si zachoval humor a nadhled, který by mu mohl závidět kdekdo.
Jeho příběh připomíná jednu věc: existují nemoci, o kterých se nemluví, protože postihují „jen“ stovky lidí. Ale pro každého z těch lidí je to boj na život a na smrt. Každý den.
Víte, co dalšího vám může uškodit, aniž byste tušili? Třeba kombinace běžných léků s jednou konkrétní potravinou.
Slyšeli jste o hemofilii někdy předtím? Nebo máte ve svém okolí někoho se vzácnou nemocí? Podělte se v komentářích — každý příběh může někomu otevřít oči.
Zdroje
